Weet je tegen hoeveel vooroordelen en misvattingen chronisch zieken aanlopen?

Er zijn weinig gezonde mensen die begrijpen hoe het leven uitziet van mensen die chronisch ziek zijn of chronische pijn hebben. Deze mensen gaan op de stoel van de dokter of therapeut zitten en komen met pijnlijke opmerkingen om zogenaamd met goede bedoelingen jouw van tips en adviezen te voorzien.

Vaak gaan chronische ziekte en chronische pijn hand in hand, dus als ik de term “chronisch ziek” gebruik, neem ik ook mensen met chronische pijn op. Ik hoop dat het niet lang zal duren voordat deze veelvoorkomende vooroordelen en misvattingen niet meer voorkomen, omdat mensen zich bewust mogen worden van hoe het leven is voor mensen die aan een chronische ziekte lijden. Of de onzichtbare ziekte, ziekte die je vanaf de buitenkant niet ziet.

Ik zal een aantal vooroordelen versus misvattingen opnoemen waar men vaak tegenaan loopt.

Vooroordelen en misvattingen over mensen met chronische pijn en ziekte

De manier hoe iemand eruit ziet, weerspiegelt hoe hij of zij zich fysiek voelt.

Als mensen tegen me zeggen: “Je ziet er geweldig uit.” Ik weet dat ze vriendelijk willen zijn, dus ik doe vaak mijn best om vriendelijk  terug te reageren (Wat je eigenlijk wil zeggen: “Nou, ik voel me helemaal niet geweldig en gewoon klote” ). Maar de schijnbare waarheid is…daar ben ik dan, “ik zie er geweldig uit”, terwijl mijn lichaam trilt van ellende, mijn spieren pijn doen, ik een poging doe om lucht te krijgen en ondertussen mijn hart zo hard klopt dat het soms voelt dat iedereen het kan zien!

Als anderen zien dat iemand waarvan ze weten dat hij of zij met zijn of haar gezondheid worstelt, hoop ik dat ze onthouden dat er dagen zijn dat ze het huis uit gaan en ”er geweldig uitzien”, maar dat ze zich ondertussen vreselijk kunnen voelen. Als ze zouden begrijpen dat dit het gevoel is van de meeste chronisch zieke mensen, dan zou deze misvatting hopelijk snel tot de verleden tijd horen.

Als de mentale gesteldheid van mensen (stress, PTSS etc) ze fysiek slechter voelen, dan kan hun chronische ziekte nooit op het lichaam slaan.

Als je niet ziek bent of pijn hebt, nodig ik je uit om deze simpele oefeningen uit te proberen, zodat je deze misvatting zelf kunt onderzoeken.

Eén. De volgende keer dat je je onder stress staat – misschien ben je boos op iemand of maak je je zorgen over iets – stop even; sluit je ogen; en let op hoe je lichaam voelt. Kun je voelen dat je spieren zijn aangespannen? Bovendien kan je hart sneller voelen kloppen en voel je intern trillen. Misschien heb je je zelfs in het zweet gewerkt. Dit zijn slechts enkele voorbeelden van de manieren waarop mentale stress zich manifesteert in het lichaam van een gezond persoon.

Twee. Als je die stressvolle mentale gesteldheid even vasthoudt, stel je nu voor dat je lijdt aan chronische pijn en/of ziekte. Wat zou er dan gebeuren? Jouw lichaam zou op dezelfde manier reageren op de mentale stress als voor jou als gezond persoon. Maar nu zou je deze reactie kunnen toevoegen aan je chronische klachten. En als die klachten toevallig overlappen met de lichamelijke klachten die gepaard gaan met gespannen spieren, hartkloppingen, benauwdheid, trillende lichaam en misschien ga je zelfs zweten, dan kan je zien hoe de geestelijke welzijn van iemand, die de lichamelijke klachten ervaart van chronisch ziek zijn snel kan verergeren.

Daarom is het zo belangrijk om mentale stress tot een minimum te beperken als het gaat om chronisch zieken. Het is belangrijk, maar vaak ook onmogelijk. Waarom? Omdat we in dezelfde stressvolle wereld leven als gezonde mensen.

Door voor uitje voor te bereiden met “verplichte rust” zullen de chronisch zieken zich beter voelen dan wanneer ze niet hadden gerust.

Ik kan een aantal dagen achter elkaar “verplicht rusten” voor een verplichting en toch, op de dag van de afspraak, mezelf behoorlijk ziek voelen. Rusten kan de kans vergroten dat ik op de dag van het uitje of wat dan ook minder ziek ben dan normaal, maar het is geen garantie.

Deze misvatting kan leiden tot vraagtekens, vriendschappen die breken, scheve gezichten, als bijvoorbeeld iemand die chronisch ziek is de ene afspraak moet overslaan, maar de andere afspraak niet, ook al heeft zij of hij de nodige rust genomen.

De waarheid is dat dezelfde hoeveelheid rust voor elk van de twee gelegenheden misschien niet hetzelfde resultaat oplevert. Dat is de onvoorspelbaarheid van het leven met chronische pijn en ziekte. Het kan leiden tot schuldgevoelens en daarom is het essentieel dat chronisch zieken zichzelf met respect en compassie behandelen.

Als chronisch zieke mensen het naar hun zin hebben, moeten ze zich toch goed voelen?

Bij een belangrijke gelegenheid hebben mensen die chronisch ziek zijn, geleerd om de klachten, waaronder vreselijke pijn, te verdragen, zodat ze een poging kunnen doen om te genieten van wat ze doen, vooral van de gezelligheid van andere mensen die hun respecteren. Ga er alstublieft niet van uit dat iemand die lacht, geen pijn heeft of zich op een andere manier lichamelijk goed voelt. Chronische zieke leven van piek naar piek, daar tussen proberen ze iets van het leven te maken.

Stress verlagende methodes, zoals mindfulness of meditatie, zijn een hulpmiddel bij chronische pijn en ziekte.

Het gebruik van stress verlagende methodes kan een effectief hulpmiddel zijn om de symptomen te verlichten en om de mentale stress van voortdurende pijn en ziekte te verzachten. Echter, tenzij iemand lijdt aan een duidelijke aandoening die somatisch wordt genoemd (waarbij mentale of emotionele problemen zich manifesteren als lichamelijke symptomen), zijn stress verlagende methodes geen kante klare oplossingen.

De hele dag thuis zijn lijkt mij een heerlijk leven.

Misschien. Maar is het thuis zijn waarin je vaak bagger voelt, benauwd bent en pijn hebt een droombestaan? Ik denk het niet. Het zou geweldig zijn als gezonde mensen zich kunnen voorstellen dat chronisch zieken niet de hele dag thuis zitten en doen wat ze willen. Binnen die muren speelt geregeld veel verdriet af, het gevecht om iets te kunnen doen zonder dat je tegen je beperking aanloopt. Dat tussen inspanning en bank of bed een bezigheid is waarmee je moet dealen. Als je geconfronteerd word met pijn, vermoeidheid terwijl je even lekker bezig was. Graag door had gegaan, maar je lichaam je klem zet. Dan is het geen zaak van negeren, want de gevolgen zijn dan niet te beschrijven. Wat veel denken, knop omzetten. Mijn God, wat heb ik dat gedaan… voor wie? Voor al die opmerkingen die je krijgt dat je even moet doorzetten, niet in een slachtoffer rol moet gaan zitten. Als je handen niet meer omhoog krijgt, je benen en rug er klaar mee zijn, heb je niks te willen. Dan als cadeau je lucht ook nog ontnomen wordt.

Als je bekijk wat chronische zieken moeten doen, kan je het vergelijken met topsport. Niet elke topsporter kan op elke discipline scoren. Onderling kunnen sommige chronisch zieken elkaar ook niet respecteren. De wedijver wie zieker of meer pijn heeft. Dit is serieus geen grap om hierover te gaan discussiëren. Wat de een als erg ziet is voor een ander mild. Laten we hier geen wedstrijd van maken, maar elkaar respecteren. Er bestaat geen beter of best.

Veel chronisch zieken zijn krachtige mensen, want anders hoe moeten ze elke dag door met een lichaam die je niet even op pauze kan zetten. 24/7 bij je is. Dan moet je krachtig zijn om je niet steeds uit het veld te laten slaan door alle goed bedoelde oplossingen, die jezelf ook al verzonnen hebt. Om maar niks te zeggen zodat je iemand niet beledigd.

Mijn oprechte wens is dat mensen inzien hoe het leven van chronisch zieken eruit ziet en niet wat ze er zelf van maken. Mocht je iemand willen helpen, een luisterend oor en begrip is genoeg. Vraag wat iemand nodig heeft en vul het niet voor iemand in. Achter een glimlach kan groot verdriet liggen.

Ik ben niet zielig of iets, maar het is gewoon even klote. Voor de andere kan ik niet het invullen, wat zij ervan vinden. Wat ik wel weet dat iedereen er mag zijn in welke staat dan ook. Als wij daar een beetje rekening mee kunnen houden en dank ik jullie namens alle chronische zieke.