Onverklaarbaar en zeer pijnlijk!
Het zal zo’n 10 jaar geleden zijn, dat de eerste klachten zich voordeden aan mijn voet. Het begon met enorme pijn bij mijn enkel, die hevig was opgezet en vuurrood. De pijn was dusdanig, dat de druk van een laken al teveel was. Die dagen kon ik ook niet werken, eenvoudig omdat ik niet kon lopen en zeker geen schoen kon verdragen. De huisarts stond voor een raadsel en gaf mij Arcoxia 60mg. De pijn verdween na twee dagen.

De maanden daarna kreeg ik pijn op steeds andere locaties: mijn wreef, de buitenzijde van mijn voet, mijn achillespees, mijn tenen, etc., steeds vergezeld van enorme zwelling en roodheid. Ook kwamen deze pijnen op in mijn andere voet.
Mijn huisarts stuurde mij door naar een internist. Hoewel de arts de diagnose jicht aangaf, twijfelde hij er wel aan. De pijn zat ook aan de buitenkant van mijn been, waarbij de zijkant van de kniegewrichten een dood gevoel gaf.

Ik vroeg hem of het van mijn voet naar boven ging, of van mijn heup of knie naar beneden. Ik gaf hem aan, dat de pijn vaak ontstond de dag na lang autorijden. Zelf was ik van mening, dat het iets met mijn rug te maken had, maar dat werd afgewezen.
De röntgenfoto gaf niets bijzonders aan, ook de echo van de voeten niet. Hij hield het toch bij jicht en stelde voor om colchicine te slikken tot ik er misselijk van wordt. Als het een jichtaanval was dan zou de pijn moeten verdwijnen en kunnen we daarna overgaan op een onderhoudsdosis allopurinol.
De aanvallen bleven echter terugkomen, dus met die medicatie kon ik stoppen. Er werd overgegaan op een onderhoudsdosis Arcoxia, overigens niet zo best voor de bloeddruk.

De jaren verliepen en de aanvallen bleven terugkomen. In de afgelopen 10 jaar heb ik drie verschillende huisartsen bezocht, 2 internisten, 8 verschillende reumatologen gehad, waaronder twee hoogleraren, een neurofysioloog, een neuroloog en een orthopeed. Geen van allen kon een juiste diagnose stellen.
Op een dag stapte ik uit de trein op station Leiden, gelegen naast het LUMC. De pijn was dusdanig dat ik regelrecht de polikliniek reumatologie binnenliep, omdat ze nu kunnen zien wat er aan de hand is. Een specialiste onderzocht mij en haalde de professor erbij. Na onderzoek melde hij dat het hier duidelijk een Mortons neuroom betreft. Ik vroeg of hij de uitslag van mijn zwangerschapstest al binnen had. Hij vroeg wat ik hiermee bedoelde. Ik zei, dat dit net zo’n onzin is als de diagnose die hij aangaf.

Vorig jaar moest ik weer op controle bij reumatologie. Dit keer werd ik ontvangen door een zeer vriendelijke Belgische dame, die nog in haar opleiding zat. Zij onderzocht mij en sprak de volgende woorden: “Nou meneer, ze kunnen wel allerlei diagnoses stellen met name jicht, maar volgens mij is er iets met uw rug aan de hand. Ik verwijs u naar een neuroloog in een ander ziekenhuis!”
De neurologe onderzocht het en regelde een MRI op korte termijn, nog dezelfde week op zaterdag. Toen ik bij haar terugkwam voor de uitslag, wees ze op een 6cm lange cyste in mijn ruggenmergkanaal, gevuld met hersenvocht. Dit kan mogelijk die pijn veroorzaken! Hij kan worden verwijderd, maar dan zou er op dezelfde plek lidtekenweefsel ontstaan, waardoor de pijn blijft. Leegzuigen heeft geen zin, want hij komt binnen een paar dagen weer terug! Ze twijfelde sterk of dit al die zwellingen veroorzaakte.

Ook de orthopeed kon geen verklaring geven, dan waarschijnlijk jicht. Ik moest maar weer aan de allopurinol. Dit slik ik nu dagelijks al maandenlang, maar het helpt niet.

Veertien dagen geleden werd ik op een ochtend wakker met een zeer pijnlijke, donkerblauwe kleine teen. De pijn was hevig en lopen onmogelijk. Nu de pijn is verminderd begon twee dagen geleden, zonder een enkele reden, mijn enkel te zwellen en de pijn trok tot onder aan mijn hiel. De pijn was zo erg, dat ik er niet op kon staan en ik mij alleen zittend kon verplaatsen. Waar eindigt dit…….

Dit betoog is niet een aanval op de behandelende artsen. Het gaat mij om het zorgstelsel in het algemeen. De zorgverleners zijn gebonden aan hun regeltjes en kunnen en mogen hier niet buiten treden. Een zorgstelsel, waar veel meer wordt samengewerkt tussen verschillende disciplines en eerlijk wordt toegegeven als een arts het niet (zeker) weet, omdat het buiten het vakgebied valt, deze je direct kan doorsturen naar de juiste arts, zonder weer een tussenkomst van de huisarts om een verwijzing. Dit zou veel meer patiëntgericht zijn en de kosten van de zorg aanzienlijk verminderen, omdat niet steeds weer een nieuwe DBC moet worden aangemaakt.

Als patiënt moet je het zelf maar uitzoeken met je klachten!