Multiple Sclerosis, je zult het maar hebben!
Multiple Sclerosis, vandaag las ik in het Brabants Dagblad een artikel over MS-patiënte Angélique. Zij heeft al 23 jaar MS (Multiple Sclerosis), een slopende ziekte, waarbij de kwaliteit van leven sterk achteruit gaat. Het medicijn, waar zij baat bij heeft, wordt niet meer vergoed. Het wordt tijd dat er eens naar de patiënt en de specialist wordt geluisterd in plaats van naar bureaucratische instituten!
Wat is Multiple Sclerosis
MS is een auto-immuunontstekingsziekte, die axonen (zenuwweefsel) in de hersenen en het ruggenmerg (centraal zenuwstelsel) aanvalt, waarbij het zenuwweefsel wordt beschadigd of vernietigd. Sclerosis betekent: abnormale verharding of verdikking van weefsel, vaak als gevolg van ontstekingen. De ziekte gaat bij de meeste patiënten gepaard met veel pijn over het gehele lichaam. Lopen is op een gegeven moment vrijwel niet meer mogelijk en wordt er al snel gebruik gemaakt van een rolstoel.
Diagnose Multiple sclerose
Bij de diagnose MS wordt een neuroloog betrokken, die de medische geschiedenis doorneemt, bloedtesten laat uitvoeren en testen doet om de elektrische activiteit in de hersenen en andere gebieden te meten. Daarnaast laat deze een MRI-onderzoek doen en neemt ruggenmergvocht af voor analyse. Testen kunnen worden uitgevoerd om MS te onderscheiden van een beroerte, door de schildklier veroorzaakte ziekte of andere slopende ziekten die soortgelijke symptomen als MS veroorzaken.
Problemen bij Multiple sclerose
MS patiënten kampen met veel lichamelijke ongemakken en pijn. Om er maar enkele te noemen: blaas, darm, spraak- en slikproblemen, evenwichtsstoornissen, emotionele problemen, gehoorverlies, zicht, spier- en spasticiteitsproblemen, gevoelloosheid, tintelingen en vooral pijn.
Therapie bij Multiple sclerose
Multiple sclerose is een langzaam progressieve ziekte, waarvoor geen remedie bekend is. Het doel van de behandeling is om de symptomen te verminderen en / of onder controle te houden. De behandeling van MS onderscheidt zich in twee belangrijke gebieden, die worden gebruikt om symptomen te verminderen en / of te beheersen:
- Het eerste gebied voor het beheersen van symptomen is om de onderliggende immuunstoornis van MS te behandelen;
- Het tweede gebied is ontworpen om MS-symptomen en terugvallen te verminderen en / of te behandelen.
Primaire zorgverleners zoeken meestal medisch advies bij neurologen voor behandelprotocollen.
Medicatie Fampyra
Paar jaar geleden is er een project met een nieuw geneesmiddel, Fampyra begonnen. De werkzame stof is fampridine, een kaliumkanaalblokker, waardoor de kaliumlekkage naar de spieren wordt gestopt. Het middel werkt bij ongeveer een derde van de MS patiënten. Binnen drie weken na inname van 2 tabletten per dag, zou er enigszins resultaat moeten worden geboekt. Dit zou moeten leiden tot een beter loopvermogen. De behandeling wordt dan ook na drie weken geëvalueerd door de neuroloog. Mochten er geen resultaten zijn, dan wordt deze behandeling stopgezet.
Kwaliteit van leven van een Multiple sclerose patiënt
De 47-jarige Angélique is alleenstaande moeder met twee kinderen. Zij moet het gezin draaiende zien te houden en doet haar uiterste best om door enkele uren te werken, inkomen te vergaren. Dit wordt steeds moeilijker. Haar neuroloog had haar Fampyra voorgeschreven, waar zij veel baat bij heeft. Haar kwaliteit van leven is hierdoor verbeterd.
Vergoeding
Gedurende het proefproject wordt Fampyra sinds 1 april 2016 vergoed uit de basisverzekering. Aan het project nemen 30 ziekenhuizen deel. De minister wil echter het project per 31 maart 2018 stopzetten. De patiënten, die het middel gebruiken, moeten dit medicijn zelf gaan betalen, een bedrag van € 284 per vier weken! De meesten die dit middel gebruiken kunnen dit niet betalen en moeten er mee stoppen. Zij moeten rondkomen van een zeer laag inkomen, doordat zij niet kunnen werken of slechts een paar uur per week kunnen werken.
De minister heeft zijn besluit gebaseerd op basis van het advies van het Zorginstituut Nederland (ZIN).
Zorginstituut Nederland
ZIN is een onafhankelijk bestuursorgaan. ZIN ziet erop toe, dat Nederlandse burgers verzekerd zijn volgens de Zorgverzekeringswet. Daarnaast adviseert ZIN de minister van VWS over ontwikkelingen van beroepen en opleidingen in de zorg. Ook houdt ZIN de kwaliteit van de zorg in de gaten. Het ZIN is ontstaan uit het College voor Zorgverzekeringen (CVZ).
Protest
Naast ruim 20.000 handtekeningen, die zijn opgehaald en de vele organisaties die bezwaar maken tegen het stopzetten van de vergoeding van Fampyra, heeft de MS-werkgroep van de Nederlandse Vereniging van Neurologen een brandbrief aan de minister gestuurd. Zij staan achter de positieve effectiviteit van het middel en willen dat dit uit de basisverzekering vergoed zal worden. Als er één club is die weet of het middel effect heeft, dan zijn het wel de neurologen. Dit in tegenstelling tot het adviesorgaan van de minister, het ZIN. De Raad van Bestuur van deze organisatie bestaat uit een bouwkundige (voorzitter), een arts en een bestuurskundige. Er wordt bij het ZIN veelal naar de economische aspecten van een middel gekeken en niet naar de specialist en de patiënt geluisterd. Het ZIN vond dan ook, dat fysiotherapie net zoveel baat kan hebben bij invalide MS-patiënten als het middel Fampyra.
Tot slot
Als toch een wetenschappelijke vereniging (neurologie), de MS patiëntenvereniging en zeker de patiënten aangeven, dat patiënten wel baat bij dit middel hebben, waar haalt men dan het recht vandaan om dit middel te ontnemen. Neurologen testen het middel eerst enkele weken zorgvuldig uit, werkt dit niet, dan stoppen zij ermee. Zij weten wat zij doen en zeker wat juist is voor een patiënt en niet de bureaucratie! Het leven met MS is al verschrikkelijk en vooral met het uitzicht op een nog somberder toekomst.
Gun Angélique en de vele anderen enige kwaliteit van leven en maai niet de grond onder hun voeten vandaan! Zij hebben het al zo zwaar!