Nienke (9) “Mijn mama is ziek, ze kan bijna niets meer omdat haar ‘batterij’ leeg is en door haar ziekte laadt deze niet meer op…. Help mijn mama EN 17 miljoen andere mensen met ME om beter te worden door te doneren voor onderzoek naar ME (me/cvs) FUNDRAISER VOOR ONDERZOEK NAAR MYALGISCHE ENCEPHALOMYELITIS BEDACHT DOOR NIENKE (9)
Hallo ik ben Nienke en ik heb de leukste en liefste mama van de wereld! Maar helaas kan ze bijna nooit iets leuks met mij doen. We kunnen niet samen shoppen, dagjes weg, of koekjes bakken en ze staat niet op het schoolplein om me op te wachten. Want mijn mama is ziek. Zij heeft ME: myalgische encefalomyelitis. Moeilijke naam he ME is een hele erge ziekte, en er is nog geen medicijn voor. Het is een multisysteem ziekte en dat betekent dat heel veel dingen in mama haar lijf niet goed werken.
Mama is ook niet de enige, want in heel Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen en in de hele wereld 17 miljoen mensen die deze ziekte ook hebben. Volwassenen en kinderen. ME zorgt ervoor dat mama bijna altijd op bed ligt en dat als ze ook maar één klein dingetje doet zoals bijvoorbeeld douchen ze meteen geen kracht meer heeft voor andere dingen. Bij mensen met ME werkt hun accu niet goed. Gezonde mensen laden op met slapen maar mama laadt nooit verder op dan 5% Dit maakt ons allebei heel verdrietig want we willen zo graag leuke dingen doen samen.
Dokters in het buitenland zijn onderzoek aan het doen naar een medicijn, maar ze krijgen bijna geen geld van de regering. Daarom wil ik zo graag dat iedereen helpt door geld te geven voor onderzoek,zodat mijn mama en alle andere mensen met ME op de hele wereld beter kunnen worden!
Willen jullie me helpen? In het engels zeggen ze wel eens kiss goodbye. Ik wil dat we allemaal helpen ME vaarwel te kussen door een donatie te doen voor onderzoek. Voor iedereen en voor mijn hele lieve mama. Geef je lippen een mooie kleur en KissMEgoodbye! Als je liever zonder lippenstift doet is natuurlijk ook goed.
Ik zou het superleuk vinden als jullie een selfie willen maken met mooie kuslippen en daarop zetten #KissMeGoodbye. Die selfie kun je dan op de speciale facebook pagina zetten die bij deze challenge hoort… en natuurlijk op jullie eigen facebook, instagram, twitter of snapchat. Maar je mag ook meehelpen en doneren zonder een selfie te maken hoor Dankjewel en een dikke kus van mij O ja, vergeet je niet andere mensen uit te dagen voor deze challenge?
ME (MYALGISCHE ENCEFALOMYELITIS)**
ME is een complexe ziekte waar meerdere systemen in het lichaam bij betrokken zijn waar onder de hersenen, het immuunsysteem, het hart & de bloedcirculatie, de energievoorziening en de hormoonproductie. Belangrijkste klacht bij ME: ernstige lichamelijke uitputting na een relatief geringe lichamelijke of cognitieve inspanning waarna gewoonlijk een onevenredig lange hersteltijd volgt. Dit heet PEM (Post-Exertional Malaise) Daarnaast hebben patiënten o.a.:
- slaapstoornissen
- spierpijn,
- gewrichtspijn
- zenuwpijn,
- krachtverlies
- moeite met concentreren
- vergeetachtigheid
- hoofdpijn
- duizeligheid
- gevoeligheid voor licht en geluid
Ongeveer twee derde van de patiënten heeft tevens last van een bijkomende aandoening zoals fibromyalgie of een chronische spijsverteringsziekte. De ziekte kan iedereen treffen: mannen, vrouwen en zelfs kinderen. Ongeacht leeftijd, ongeacht sociale of etnische achtergrond. ME is een onzichtbare ziekte.
Getroffenen zijn onzichtbaar voor de maatschappij, om de eenvoudige reden dat 1 op de 4 patiënten huis- of bed gebonden is. Er is nog geen behandeling voor ME. In verschillende landen loopt veelbelovend onderzoek naar ME. Daar is geld voor nodig.
Vandaar dat we opzoek zijn naar sponsors, gulle gevers, producten die we mogen verkopen, en de opbrengst van deze actie gaat naar het ‘End ME/cfs project’ van de OMF (Open Medicine Foundation) in de VS. Hier werkt een geweldig team, waaronder een aantal Nobelprijswinnaars, aan het ontrafelen van het mysterie ME.
Bron: Millionsmissing
