Leven met ME, Myalgische Encephalomeyelitis
Vierenveertig?! Het klopt echt; ik ben vier-en-veertig! Dat betekent dat ik over 2 jaar nèt zolang ziek ben als dat ik gezond was.
Moeheid
Bizar toch? Op je 23e een ‘griepje’ krijgen, die vervolgens de rest van je leven bij je blijft. Het griepje bleek de trigger om het monster ME (aka me/cvs) ‘wakker’ te maken. ME, Myalgische Encephalomeyelitis, welke in de jaren ’80 omgedoopt werd tot CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom). Die werd vervolgens in een vergaarbak gegooid samen met zo’n beetje álles met moeheid, waar artsen geen verklaring voor hebben. Daar ben je lekker mee als ME-er… Want wàs moeheid maar het grootste probleem, dan vierden we een feestje.
Onzichtbaar
Het grootste probleem bij ME is: inspanningsintolerantie, het onvermogen van ons lijf om te herstellen na zelfs geringe fysieke of mentale inspanning. Wij hebben een onzichtbare grens die, om het makkelijk te maken, van dag tot dag of zelfs van uur tot uur kan verschillen. Binnen die grenzen kan er best eens iets, maar ga je óver de grens? Dan wordt je afgestraft met PEM (Post Exertional Malaise). Dit is een verergering van je klachten en kan zelfs achteruitgang geven. Deze kan dagen, weken soms maanden aanhouden en als je echt pech hebt, altijd!
De meeste mensen met ME verslechteren dus ook in de loop van de tijd… En weet je wat het ergste is? ME is onzichtbaar… Als ik voor iedere ‘je ziet er goed uit’ een euro had gekregen woonde ik nu met mijn man en dochter op een tropisch eiland… zaaaalig!
Man en dochter?
Jazeker! Ik heb een geweldige echtgenoot die door ME heen keek en mij zag, een jonge vrouw, die sterk doch onzeker, mooi (note to self; laat hem ajb nooit een bril krijgen) slim, bijdehand, optimistisch, opvliegend, rommelig, kletskous, warm, empatisch, eigenwijs, dwars, creatief en nog veel meer is dan een alleen een kneusje door ME.
Herkenning
Degenen die hebben gerekend weten dus al dat ik 21 jaar ziek ben. Afwisselend zeer slecht, slecht naar iets beter, tot wij 11 jaar geleden de sprong durfden wagen en een kindje wilden. Met een flexibele werkgever, kinderdagverblijf, oma en backup A B en C durfden wij het aan. En bijna 10 jaar geleden werden wij de trotse ouders van onze dochter. De meest geweldige dame die je je als ouders kunt wensen. Zij maakte mij wat ik altijd al was: mama!
Sinds 3 jaar gaat het door verschillende gebeurtenissen (waaronder een verbouwing hier) steeds iets slechter waardoor ik nu eigenlijk weer 24 uur per dag op bed lig. Dit doet pijn. Dit is eng. Maar ondanks dát blijf ik vechten. En hopelijk, door goed naar mijn lijf te luisteren krabbel ik weer iets op. Het zit niet in mij om op te geven en probeer op mìjn manier een steentje bij te dragen aan (h)erkenning van ME en fundraising voor onderzoek van ‘The open medicine foundation’ in de VS. Maar, daarover een andere keer!
Dus, dit ben ik, moeder, vrouw, (schoon)dochter, (schoon)zus, tante, vriendin en ME patiënte. Ik hoop dat jullie mijn stukjes lezen om een kijkje te krijgen in een leven met ME.
Oja, en mijn naam is Rieke