Deze week werd ik gevraagd door Eveline om voor jullie een gastblog te schrijven over mijn leven, wat een eer!

Introductie
Mijn naam is Stephanie Juliana, ik ben 26 jaar oud, getrouwd met Esli en mama van de liefste jongen van de wereld, Zayne Juliana. Dit klinkt natuurlijk allemaal onwijs leuk, maar 5,5 jaar geleden gebeurde er iets wat mijn leven drastisch veranderde. Ik werd namelijk chronisch ziek.

Januari 2013
Het gebeurde allemaal een paar jaar geleden, 4 Januari 2013, de dag ervoor had ik nooit kunnen bedenken dat mijn leven drastisch zou veranderen. Ik lag in bed en werd wakker van de wekker, ik moest opstaan om te gaan werken, ik zou de trein naar Rotterdam blaak pakken en bij The Sting Rotterdam de dag doorbrengen, maar toen ik wakker werd wist ik dat er iets helemaal fout was. Ik had zoveel pijn in mijn onderbuik, niet normaal. Mijn ouders waren op vakantie dus ik belde mijn oma op om te vragen waar je blinde darm nou precies zat. Daarna belde ik Esli op, hij zou die dag ook aan het werk gaan bij een ander filiaal van The Sting, hij had geregeld dat hij vrij kreeg en ging met mij mee naar het ziekenhuis, na een hele dag in het ziekenhuis geweest te zijn waren we niet veel wijzer, behalve dat het geen blinde darmontsteking was of er gynaecologische problemen waren. Twee maanden en een ziekenhuisopname later was er een arts die wist wat er met mij aan de hand was, ik had Acnes Syndroom, een ziekte waarbij zenuwen in mijn buikwand en liezen beklemd zaten, hier heb ik meerdere injecties en operaties voor gehad om de zenuwen plat te leggen en weg te halen maar niks mocht baten.

Oktober 2013
Ik stapte mijn bed boven uit, liep naar beneden en maakte ontbijt voor mezelf, Esli lag nog boven te slapen, ik nam mijn bordje mee en ging in het ziekenhuisbed liggen in de woonkamer. Na een paar happen van mijn witte boterham met Nutella begon ik over te geven, dit bleef maar doorgaan, ook na elk slokje drinken. Een paar uur later begon ik te gillen van de pijn, de huisarts wilde niet langskomen en toen hij om 5 uur eindelijk kwam bleek ik een hele heftige alvleesklierontsteking te hebben, ik werd naar Dordrecht gebracht en na 1 dag werd ik overgebracht naar de IC. Hier ging het er heftig aan toe, ik weet nog dat de dokter om 8 uur aan mijn bed stond, mevrouw waar zijn uw ouders nu. “Die zijn thuis denk ik” antwoordde ik terug. Hij zei dat hij ze ging bellen en ze nu gelijk moesten komen omdat het echt niet goed ging. Ze hebben hierna een epiduraal geplaatst, dit is hetzelfde als een ruggenprik maar deze wordt hoger geplaatst. Hiermee wordt van boven je borst tot je tenen verlamd. Als dit niet zou werken zou ik in kunstmatige coma gebracht gaan worden.. Doodeng dus.

Nu
De afgelopen jaren heb ik 30 alvleesklierontstekingen gehad, beter gezegd, ik heb momenteel de 30ste. Het is heftig, de ene ontsteking na de andere, de ene heel heftig en de volgende minder heftig, er is werkelijk geen pijl op te trekken. Ik lig vaak in het ziekenhuis, de teller staat nu op 32 keer. Mijn zoontje is gewend aan dat ik regelmatig weg ben en mijn man draagt mij op handen en voeten.

Hoe doe je dat thuis?
Mijn man werkt fulltime en mijn zoontje gaat 3 dagen naar het kinderdagverblijf met een SMI verklaring (Sociaal Medische Indicatie) en hij gaat nog een dag naar opa en oma. Mijn man werkt ook op zaterdag en dan komt mijn moeder gezellig naar Zoetermeer om te komen helpen. Er worden dan altijd leuke dingen gedaan, samen spelen, of even naar de stad, er gebeurd altijd wel wat. Ik zit aan een enorme waslijst met medicijnen: 100 tot 200 Fentanyl pleisters(als ik een ontsteking heb gaat het omhoog), 6x 20 MG Oxycodon, 15 MG methadon(tijdens een ontsteking 3×15) , 60 MG Acoxia, en 2 x 100 MG Gabapentine. Je kan er een paard mee omleggen! Mijn dagen breng ik het meeste door op de bank, netflix kijkende of werken voor de blog.

Ik ben een onwijs optimistisch persoon en bikkel door, ik sta nu op de waslijst voor een frey of whipple operatie en ik heb besloten om dit hele proces te gaan vloggen en posten op youtube. Mijn eerste video is al online en er komt deze week een tweede aan!

Stephanie

Wil jij meer van mij zien? Dit kan via de onderstaande wegen:

www.instagram.com/justliveblogbystephanie/ │ @justliveblogbystephanie │Website: www.justliveblog.nl