fibromyalgie een probleem voor patiënt én arts-fibromyalgie symptomen-fibromyalgie vaststellen-zensitivity

Fibromyalgie is een aandoening die wordt gekenmerkt door pijn in de spieren en gewrichten. Voor veel mensen met fibromyalgie is de pijn continu aanwezig, vooral in de ochtenduren, maar de heftigheid van de pijn verandert van tijd tot tijd. De symptomen van fibromyalgie werden voor het eerst beschreven in het begin van de negentiende eeuw, toen de aandoening ‘spierreuma’ werd genoemd. Fibromyalgie is vandaag nog steeds een groot raadsel voor de medische wetenschap.

340.000 Fibromyalgie patiënten

Artsen, die met de symptomen en de pijn geen raad weten, vegen het graag onder de noemer ‘fibromyalgie’ en gaan over tot voorschrijven van fysiotherapie en pijnstilling. Vaak wordt de dosering steeds hoger met soms leidend tot een verslaving.
Nu wordt fibromyalgie veelal gezien als een aandoening, die ‘tussen de oren’ zit. Gewoonweg, omdat men geen oorzaak kan vinden en dat er nog te weinig onderzoek naar wordt gedaan. Nederland is één van de weinige landen waar de ziekte niet is erkend. De 340.000 patienten, die in Nederland hieraan lijden, hebben niet alleen te kampen met heel veel pijn, maar lopen nog tegen iets anders aan.
Door het niet erkennen, voelen zij zich buitengesloten, een aansteller, dus krijgen ook nog een geestelijke klap te verwerken. Door de hoge medicatie, vaak morfine, ontstaat er bij sommigen een verslaving. Kortom nog afkickverschijnselen ook. Daarnaast kunnen zij zich niet ziek melden, want het is geen ‘ziekte’. Een uitkering via het UWV wordt op deze grond ook niet toegekend.

Solk

Er bestaan ​​veel misvattingen over fibromyalgie: de oorzaak, de symptomen ervan en hoe het te behandelen is. Naast fibromyalgie is er nog een aantal ziekten die nog niet verklaarbaar en dus niet-erkend zijn, zoals Lyme, Q-koorts, ME, CVS, PDS en Whiplash. Deze ziekten vallen onder de term SOLK (Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten).

Drie gemeenschappelijke misvattingen

  • Het is niet echt
    Pijn is vaak subjectief en is moeilijk te meten. Als gevolg hiervan is de meest voorkomende misvatting over fibromyalgie, dat het ‘geen echte ziekte’ is. Zowel artsen als de mensen met fibromyalgie zijn het erover eens, dat deze verklaring absoluut niet waar is.
    “De meest voorkomende en doordachte misvatting over fibromyalgie is, dat ‘het tussen de oren zit”, zegt dr. Donnica Moore, voorzitter van de Sapphire Women’s Health Group in de VS. “Hoewel we de exacte oorzaak van fibromyalgie niet kennen, weten we dat het een diffuus, complex pijnsyndroom is, dat gekenmerkt wordt door patronen van spierstijfheid aan beide zijden van het lichaam, genaamd trigger points.”
    Dr. Moore voegde daaraan toe: “Soms kan de aandoening zonder schijnbare reden ineens aanwezig zijn. In andere situaties ontstaat secundaire fibromyalgie als gevolg van chronische slaapstoornissen, virale infecties, Lyme-ziekte, arthritis, hypothyreoïdie of andere aandoeningen”.
  • Het heeft alleen invloed op oudere vrouwen
    Een andere algemeen aanvaarde misvatting over fibromyalgie is dat het alleen oudere mensen, met name vrouwen, betreft. Volgens het National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (NIAMS) in de VS, zijn ongeveer 80 tot 90 procent van de mensen die fibromyalgie hebben, vrouwen. Het kan echter ook bij mannen en jongeren voorkomen. Degenen die fibromyalgie hebben, zeggen dat deze misvatting het moeilijker maakt om de aandoening te aanvaarden.
    “De eerste [misvatting] die ik overwon was het stigma van ‘je bent te jong hiervoor’. Veel mensen denken dat alleen middelbare leeftijdsgenoten of mensen met een gevorderde leeftijd kunnen worden gediagnosticeerd, of dat het gewoon een ‘vrouwenprobleem’ is”, zei Emily Trimnal, een 28-jarige freelance schrijver en blogger, die werd gediagnosticeerd met Fibromyalgie op 13-jarige leeftijd.
    “Dit is onwaar”. Trimnal gaf advies aan degenen die met fibromyalgie leven en aan degenen die niet veel weten over het verloop: “De makkelijkste manier om misverstanden te voorkomen is om voorlichting te geven. Ik ben erg open over mijn gezondheidsproblemen, maar ik zorg er ook voor, dat deze niet paradeert of onophoudelijk de boventoon voert. Er bestaat namelijk een dun lijntje tussen het praten eroverheen en een martelaar worden van je eigen problemen.
  • De pijn is minimaal en heeft geen invloed op het dagelijks leven
    Voor sommige mensen met fibromyalgie kan de pijn zo ernstig zijn, dat ze niet kunnen doen wat ze zouden willen doen. De negatieve invloed op de kwaliteit van het leven van een persoon is vaak de moeilijkheid om met fibromyalgie om te gaan.
    “Ik ben een ervaren kunstenaar, maar het schilderen en creëren doet pijn aan mijn lichaam door de herhalende bewegingen,” zei Heidi Moseley, die als kind ook werd geconfronteerd met deze aandoening. Hoofdpijn, migraine en chronische vermoeidheid kunnen zo ernstig zijn voor mensen met fibromyalgie, dat de dagelijkse activiteiten sterk beïnvloed worden. “Ik heb zoveel pijn na een paar uur schilderen, dat het dagen duurt dat het weer beter gaat”. Mijn pijn is continu, die is er altijd!”.

Meer weten? ReumaNederland

Naast pijn kan fibromyalgie een groot aantal andere problemen veroorzaken, waaronder:

  • Chronische vermoeidheid (CVS)
  • Depressie
  • Hoofdpijn en migraine
  • Prikkelbaar darm syndroom (PDS)
  • Ochtendstijfheid

In combinatie met de pijn en de prikkelingen kunnen deze symptomen het dagelijkse leven ernstig beïnvloeden en het normale leven verstoren. Mensen kunnen ook meer medicijnen gaan gebruiken om deze problemen te behandelen. Dit kan ongemakkelijk zijn voor iedereen, laat staan ​​iemand die voortdurende pijn beleeft.

Oorzaken en diagnose van Fibromyalgie

Het is waar dat fibromyalgie niet makkelijke is om te diagnosticeren. Dat komt omdat er geen duidelijke reden is om te onderzoeken. Het belangrijkste symptoom van fibromyalgie is pijn en prikkelingen door het gehele lichaam, maar ernstige vermoeidheid, slapeloosheid en concentratieproblemen zijn ook vaak aanwezig.
Het blijft onduidelijk wat deze symptomen in de eerste plaats veroorzaken. De NIAMS zegt dat er talrijke factoren zijn die het risico op fibromyalgie veroorzaken:

  • Een fysiek of emotioneel traumatisch ervaring, zoals een auto ongeluk
  • Herhalende verwondingen
  • Relatie met een andere ziekte
  • Genetisch bepaald
  • Problemen met het centrale zenuwstelsel

Lees ook: Fibromyalgie anders bekeken

Om fibromyalgie te diagnosticeren, vragen artsen meestal mensen om hun pijn te beschrijven. Er zijn geen diagnostische tests zoals röntgenfoto’s of bloedonderzoek nodig om de conditie te diagnosticeren, maar artsen kunnen het onderzoeken om andere gezondheidsproblemen uit te sluiten.
Door deze algemeen aanvaarde wanopvattingen over fibromyalgie gaan er helaas veel mensen met verschillende artsen, voordat er een diagnose uit komt. Het is belangrijk om een ​​dokter te vinden bij wie ze zich prettig voelen en op wiens kennis ze kunnen vertrouwen.
Dit betekent echter niet dat fibromyalgie onmogelijk is om te diagnosticeren. De American College of Rheumatology schetst de criteria die door de medische gemeenschap worden aanvaard die nodig zijn om fibromyalgie te diagnosticeren.

Fibromyalgie onderzoek: 3 controlepunten om fibromyalgie te diagnosticeren

  • Pijn en symptomen die zich de afgelopen week voordeed bij één of meerdere van de  19 verschillende gebieden op het lichaam
  • Symptomen die minstens 3 maanden op een vergelijkbaar niveau aanwezig waren
  • Geen ander gezondheidsproblemen hebben om de pijn en andere symptomen te verklaren

Naast de pijn en symptomen die een persoon in een week heeft gevoeld, moet deze ook last van vermoeidheid hebben, niet kunnen slapen, zich moe voelen, concentratieproblemen hebben of andere algemene lichamelijke ongemakken.
In plaats van het geven van een ’tenderpoints’-onderzoek dat artsen eerder gebruikten, geven nieuwe richtlijnen meer inzicht om fibromyalgie te diagnosticeren.

Laatste nieuws

Onderzoekers hebben de belangrijkste bron van pijn bij fibromyalgiepatiënten gevonden, en in tegenstelling tot wat velen denken, komt de pijn niet uit de hersenen. De bevindingen betekenen het einde van een decennia oud mysterie over de ziekte, waarvan veel artsen dachten dat deze door patiënten werd ingebeeld. Door het mysterie van fibromyalgie zijn miljoenen patiënten op zoek gegaan naar hoop in de vorm van pijnmedicatie. Tot voor kort dachten veel artsen dat de ziekte “tussen de oren zat” of psychosomatisch was, maar wetenschappers hebben nu ontdekt dat de belangrijkste bron van de pijn afkomstig is van iets heel ongewoons, namelijk een teveel aan bloedvaten in de hand.

De ontdekking kan leiden tot nieuwe behandelingen en misschien zelfs genezing in de toekomst, en daarmee verlichting brengen voor maar liefst miljoenen mensen van wie gedacht wordt dat ze de ziekte hebben. Om het mysterie van fibromyalgie op te lossen, richtten de onderzoekers zich op de huid van de hand van een patiënt die een gebrek had aan de sensorische zenuwvezels, waardoor hij minder goed op pijn reageert. Zij namen vervolgens stukjes huid van de handen van Fibromyalgiepatiënten en vonden tot hun verrassing een extreem grote hoeveelheid zenuwvezels, arteriole-venule (AV) shunts.

Tot dan toe dachten wetenschappers dat deze zenuwen alleen verantwoordelijk waren voor het reguleren van de bloedstroom, en geen rol speelden in de pijnsensatie, maar nu hebben ze ontdekt dat er een direct verband is tussen deze zenuwen en de grote lichamelijke pijn die Fibromyalgie-patiënten voelen.

De doorbraak zou ook een oplossing kunnen bieden voor de aanhoudende vraag waarom veel patiënten extreem pijnlijke handen en andere “gevoelige punten” in het lichaam hebben, en waarom koud weer de symptomen lijkt te verergeren. Naast de diepe, over het hele lichaam verspreide bindweefselpijn, lijden veel fibromyalgiepatiënten ook aan uitputtende vermoeidheid.

Neurowetenschapper Dr. Frank L. Rice legt uit: “We dachten eerder dat deze zenuwuiteinden alleen betrokken waren bij het reguleren van de bloedstroom op een onbewust niveau, maar nu hadden we bewijzen dat de bloedvatuiteinden ook kunnen bijdragen aan ons bewuste gevoel van aanraking… en ook pijn,” zei Rice. “Deze slecht gereguleerde bloedstroom zou de bron kunnen zijn van spierpijn en pijn, en het gevoel van vermoeidheid waarvan men denkt dat het te wijten is aan een ophoping van verzuring en een lage ontstekingswaarde bij fibromyalgiepatiënten. Dit zou op zijn beurt kunnen bijdragen tot de hyperactiviteit in de hersenen”.

De huidige behandelingen voor de ziekte hebben nog geen volledige verbetering gebracht voor de miljoenen patiënten die eraan lijden. De behandelingen omvatten pijnstillers, ontstekingsremmers, antidepressiva en zelfs adviezen als “zorg voor meer slaap en regelmatige lichaamsbeweging”. Nu de oorzaak van fibromyalgie is gevonden, kijken patiënten uit naar een uiteindelijke genezing. Anderen reageerden gefrustreerd op hoeveel ze al geleden hadden:

” Wanneer zullen ze er ooit achter komen dat dingen nooit ‘allemaal tussen je oren zitten’?” zei iemand in een reactie. “Telkens als iets niet in hun bekrompen inzichten paste, bagatelliseerden ze de patiënt en zeiden ze dat hij of zij in de war was. Mensen lijden hier al onder vanaf het moment dat deze middelen zijn uitgevonden. Voor alles SSRI’s voorschrijven is niet de oplossing, net zo min als een lobotomie of hysterectomie dat was.”

Deze aankondiging heeft de potentie om in de toekomst betere behandelingen mogelijk te maken en heeft ongetwijfeld patiënten over de hele wereld verblijd dat het mysterie van Fibromyalgie eindelijk is opgelost.

Vind je deze post interessant? Vergeet dit bericht niet te liken of te pinnen op Pinterest! Of op facebook en twitter te delen

2 reacties op “Fibromyalgie een probleem voor patiënt én arts

  1. Zensitivity Noordwijk zegt:

    Dat heb je bij diverse ziektes dat mensen het misbruiken. Sommige proberen omdat ze dagelijks geconfronteerd worden met die ziekte het beste van te maken, dan kan het lijken of diegene niks mankeert. Veel mensen mijden mensen die ziek zijn, dus als je probeert te verbergen om erbij te horen… zo zijn er zoveel redenen waarom mensen zich gedragen waar je als buitenstaander even niks van snapt. Pas als je in die positie zit ga je begrijpen dat onzichtbare aandoeningen pittig is. Je kan beter je been breken, dan snap iedereen je…

  2. plaquin patrice zegt:

    ja het is natuurlijk nog altijd een raadsel maar vind dat er toch mensen zijn die de naam van de ziekte misbruiken om niet te hoeven werken maar daarnaast staan ze wel de clown uit te hangen en als ze opmerken dat er iemand iets heeft gezien begin de klachten zogezegd opnieuw heb er zelf van bepaalde mensen ondervonden ik zeg niet dat die mensen niets niet mankeren he maar het is een groot raadsel dat men eerst de zware zieke gevallen helpen en dan diegene die denken dat ze het hebben en ze dan confronteren met de realiteit beleefde groeten

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *