Fibromyalgie, de ziekte die medisch (niet) bestaat
Veel mensen hoor je klagen over onbekende pijnen in gewrichten, spieren en weke delen, waar geen duidelijke diagnose voor te stellen is. Artsen, die er geen raad mee weten, vegen het onder de noemer ‘fibromyalgie’ en gaan over tot voorschrijven van fysiotherapie en pijnstilling. Vaak wordt de dosering steeds hoger met alle gevolgen van dien.
Fibromyalgie is een stoornis van onbekende origine, die zich karakteriseert met chronische pijn, vooral in spieren en pezen, dus weke delen. Onderzoeken wijzen op het slecht functioneren van de centrale pijnverwerking. Conclusies wijzen op een brede functiestoornis van het spiervezelmembraan. Verder zijn onderzoekers van mening dat de communicatie tussen spieren en zenuwen in de hersenen verkeerd verloopt.
Wat is de oorzaak bij Fibromyalgie
Vaak wordt fibromyalgie geschaard onder bindweefselziekten of reumatische aandoeningen. Doordat er nog te weinig onderzoeken lopen, kan fibromyalgie nog steeds niet herleid worden naar een definitieve oorzaak. Toch bestaat er al een onderzoek dat sinds 1971 loopt in het UMC Groningen.
Fibromyalgie manifesteert zich bij de patiënt in het gehele lichaam door vermoeidheid, die lijkt op ME/CVS. Daarom wordt het vaak verward met deze ziekte. Daarnaast zijn er stemmingswisselingen, concentratieverlies, geheugenproblemen en extreme pijn, die door het gehele lichaam vliegt.
Dit zijn maar een paar gevolgen van deze ‘ziekte’, maar zo kunnen wij nog 100 verschillende symptomen opnoemen. Door artsen en het UWV wordt het vaak onderschat en komt de patiënt in geen geval in aanmerking voor uitkering of WIA. Deze groep wordt vaak van het kastje naar de muur gestuurd door artsen en worden niet serieus genomen in hun klachten. Helaas niet alleen door artsen maar ook door familie en vrienden.
Erkenning van Fibromyalgie
De World Health Organization (WHO) heeft fibromyalgie als reumatische aandoening betiteld en dit wordt wereldwijd erkend. Helaas is dit in Nederland niet het geval en komen patiënten dus vaak in de problemen en voelen zich in de steek gelaten. Gevolgen zijn vaak een burnout en depressies, omdat ze te veel pijn ervaren en niet kunnen functioneren op het niveau dat van hen wordt verwacht.
De pijn in het lichaam is zo overheersend, dat veel patiënten zware medicatie slikken en daardoor ook mentaal minder kunnen presteren. Het uitblijven van erkenning veroorzaakt diepe wonden bij mensen met deze ziekte. Buiten de pijn die ze elke dag moeten trotseren is het mentale gedeelte een extra last. Fibromyalgie is niet altijd invaliderend, maar bij veel patiënten wel het geval. De mensen die zware pijn ervaren kunnen onmogelijk werk verrichten en toch worden ze verplicht gesteld om dit te blijven doen.
Er zijn diverse mogelijkheden binnen de alternatieve geneeswijzen, die patiënten zouden kunnen helpen. Maar doordat het altijd uit eigen zak moet worden betaald, wordt het voor veel mensen onmogelijk gemaakt.
Alleen al in Nederland lijden 340.000 mensen aan fibromyalgie. Een groot deel daarvan ervaart de ziekte als heftig en onmogelijk om mee te leven. Vooral als het kouder wordt, ervaren zij veel pijn. In de ochtend hebben zij vaak uren nodig om een beetje te kunnen functioneren. Deze ziekte veroorzaakt in sommige gevallen zelfs suïcidale gedachten. Dat dit in Nederland mag gebeuren is onbegrijpelijk en daarom vechten patiënten voor erkenning van deze ziekte.
Het wordt tijd dat fibromyalgie serieus genomen wordt! Er zijn diverse boeken geschreven over deze ziekte door patiënten die aandacht vragen en erkenning. Veel auteurs willen de Gezondheidsraad wakker schudden om actie te ondernemen.
Voor artsen vind ik het min of meer een verplichting om deze kennis achter de hand te hebben! U wilt toch volgens uw artseneed de patient genezen en niet als een Klaas Vaak strooien met pijnstillers, omdat de kennis ontbreekt!
Lees ook onze andere artikelen over Fibromyalgie
Podcast SOLK
Psychiater Jeroen Terpstra in gesprek met orthopeed Paul Koning en reumatoloog Deborah van der Stoep over SOLK. Veel Fibromyalgie patiënten hebben voordat ze deze diagnose kregen de label ”SOLK” al vaak gekregen of gehoord.
