Honderdduizenden mensen in Nederland hebben verschillende aandoeningen, waarvoor artsen geen duidelijke diagnose kunnen stellen. Deze (niet-erkende) ziekten worden onder de noemer SOLK (Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten) geplaatst. Dit wordt zo genoemd omdat artsen geen medische oorzaak kunnen vinden.

Tijdens de anamnese probeert de arts de klachten te inventariseren aan de hand van het SCEGS-model:

  • Somatisch;
  • Cognitief;
  • Emotioneel;
  • Gedragsmatig;
  • Sociaal.
Als Je Onverklaarbare Lichamelijke Klachten Hebt,SOLK, wat is SOLK,gezondheidsklachten,zensitivity,klachten zonder diagnose
Als je onverklaarbare lichamelijke klachten hebt

Vervolgens vindt er aanvullend onderzoek plaats. Solk is te verdelen in drie categorieën:

  • mild;
  • matig-ernstig;
  • ernstig.

Solk is geen diagnose, maar kan gezien worden als ‘overige aandoeningen’. In de beschrijving van Solk komen psychische klachten sterk naar voren en daardoor wordt het vaak afgedaan met: ‘het zit tussen de oren!’.
De patiënten die hieraan lijden schieten hier niets mee op. Zij hebben het gevoel, dat zij niet serieus worden genomen, sterker nog: omdat hun aandoening niet officieel erkend is ontstaan er problemen met ziekmelding. Ook de uitkeringsinstantie UWV kan hier niets mee en betalen ook niet uit. ‘Het is schandalig om hun klachten af te doen als aanstellerij, alleen omdat artsen de oorzaken niet kunnen vinden!’, aldus Judith Rosmalen, hoogleraar psychosomatiek aan het UMCG. “Er gaat veel meer geld en aandacht naar de officiële ziekten”. Verder vindt Rosmalen, dat onbegrepen klachten gemiste diagnoses zijn!

De stichting ‘Healthy Community Foundation (HSF)’ wil de strijd aangaan voor deze mensen en in overleg gaan met de betrokken instanties, zoals patiëntenverenigingen, overkoepelende organen voor de gezondheidszorg, zorgverzekeraars, politiek, etc. De besprekingen zullen erop gericht zijn om meer begrip en erkenning voor deze ziekten te krijgen. Daarbij zullen voorbeelden uit het buitenland worden gebruikt, waar sommige aandoeningen wel erkend zijn.

Enkele voorbeelden, die binnen SOLK gerangschikt zijn:

Vaak wordt fibromyalgie geschaard onder bindweefselziekten of reumatische aandoeningen. Doordat er nog te weinig onderzoeken lopen, kan fibromyalgie nog steeds niet herleid worden naar een definitieve oorzaak. Toch bestaat er al een onderzoek dat sinds 1971 loopt in het UMC Groningen. Fibromyalgie manifesteert bij de patiënt in het gehele lichaam vermoeidheid, die lijkt op ME/CVS.

Daarom wordt het vaak verward met deze ziekte. Daarnaast zijn er stemmingswisselingen, concentratieverlies, geheugenproblemen en extreme pijn, die door het hele lichaam vliegt. Dit zijn maar een paar gevolgen van deze ‘ziekte’, maar zo kunnen wij nog 100 verschillende symptomen opnoemen. Door artsen en het UWV wordt het vaak onderschat en komt de patiënt in geen geval in aanmerking voor uitkering of WIA. Deze groep wordt vaak van het kastje naar de muur gestuurd door artsen en worden niet serieus genomen in hun klachten. Helaas niet alleen door artsen maar ook door familie en vrienden.

De World Health Organization (WHO) heeft fibromyalgie als reumatische aandoening betiteld en dit wordt wereldwijd erkend. Helaas is dit in Nederland niet het geval en komen patiënten dus vaak in de problemen en voelen zich in de steek gelaten. Gevolgen zijn vaak een burnout en depressies, omdat ze te veel pijn ervaren en niet kunnen functioneren op het niveau dat van hen wordt verwacht.

De pijn in het lichaam is zo overheersend, dat veel patiënten zware medicatie slikken en daardoor ook mentaal minder kunnen presteren. Het uitblijven van erkenning veroorzaakt diepe wonden bij mensen met deze ziekte. Buiten de pijn die ze elke dag moeten trotseren is het mentale gedeelte een extra last.

Fibromyalgie is niet altijd invaliderend, maar bij veel patiënten wel het geval. De mensen die zware pijn ervaren kunnen onmogelijk werk verrichten en toch worden ze verplicht gesteld om dit te blijven doen.Er zijn diverse mogelijkheden binnen de alternatieve geneeswijzen, die patiënten zouden kunnen helpen, maar doordat het altijd uit eigen zak moet worden betaald, wordt het voor veel mensen onmogelijk gemaakt.

Alleen al in Nederland lijden 340.000 mensen aan fibromyalgie. Een groot deel daarvan ervaart de ziekte als heftig en onmogelijk om mee te leven. Deze ziekte veroorzaakt in sommige gevallen zelfs suïcidale gedachten. Dat dit in Nederland mag gebeuren is voor ons onbegrijpelijk en daarom vechten wij met patiënten voor erkenning van deze ziekte. Het wordt tijd dat fibromyalgie serieus genomen wordt! Er zijn diverse boeken geschreven over deze ziekte door patiënten die aandacht vragen en erkenning. Veel auteurs willen de gezondheidsraad wakker schudden. Door dit stuk op te nemen in ons manifest vragen wij de politiek om deze ziekte te laten erkennen.

Q-koorts

In Nederland werden jaarlijks ongeveer 15 besmettingen voor Q-koorts bij de mens geregistreerd, maar vanaf 2007 begon dat aantal sterk te stijgen. Medio 2011 leek de uitbraak in Nederland voorbij, omdat zo goed als geen nieuwe patiënten meer gemeld werden. Naar schatting 100.000 personen waren toen besmet geraakt en tenminste 25 van hen zijn overleden aan de ziekte. Eind mei 2016 werd echter bekend, dat er zeker 74 doden waren te betreuren als gevolg van Q-koorts.

In zijn rapport van 19 juni 2012 concludeert de ombudsman, dat de overheid het vertrouwen van de burgers ernstig heeft geschonden, doordat er te weinig voorlichting was gegeven. Er was onvoldoende aandacht voor het besmettingsgevaar en de gezondheidsklachten en de klachten werden te laat erkend.

De regering stelde 10 miljoen euro beschikbaar voor de slachtoffers, maar bood geen excuses aan. Op 11 april 2013 voerde de Tweede Kamer een debat over de nasleep. In 2014 start, zoals hierboven reeds is gemeld, een vervolgonderzoek in Herpen, waar de eerste uitbraak was. Op 2 november 2015 startten 300 Q-koortsslachtoffers een procedure tegen de staat, nadat de minister op 15 oktober het bemiddelingsvoorstel van de voorzitter van Question had afgewezen. De zitting was op 17 oktober 2016.

De Haagse rechtbank was op 25 januari 2017 echter van oordeel, dat de overheid niet nalatig was geweest in haar aanpak van de Q-koortsepidemie, die tussen 2007 en 2011 heerste.
In maart 2017 doet de nationale ombudsman een dringend appèl op de minister van VWS en de staatssecretaris van Economische Zaken om voor de Q-koortspatiënten met een concreet gebaar zichtbaar en voelbaar te maken dat zij hen niet erkennen

Ziekte van Lyme

Lymeborreliose is een systeemziekte met een grillig verloop en vele verschijningsvormen, die steeds diverser worden, doordat er steeds vaker co-infecties met andere ziekteverwekkers optreden. De wetenschappelijke informatie vertoont nog lacunes en is deels tegenstrijdig. Er ontbreekt nog een door iedereen erkende gouden standaard voor het stellen van de diagnose. Dit geldt overigens ook voor de behandeling, de definitie van genezing of voor het vaststellen van het effect van behandeling. Met de toename van de kennis en de technieken wordt lymeborreliose wel steeds meer een ‘gewone’ spirocheten infectie die detecteerbaar en behandelbaar is.

Een infectie met Borrelia burgdorferi leidt vaak niet tot ziekteverschijnselen, zoals uit het voorkomen van antistoffen bij mensen uit risicogroepen (bosarbeiders) blijkt, waarvan er veel wel besmet zijn (geweest) met de spirocheet, zoals uit bloedonderzoek blijkt, maar die daar nooit wat van gemerkt hebben. In de Verenigde Staten is seropositiviteit zonder symptomen daarentegen zeldzaam. Wanneer er ziekteverschijnselen ontstaan, worden deze in drie stadia ingedeeld. De indeling in stadia is enigszins arbitrair.

In een rapport dat de Gezondheidsraad in 2013 aan de Tweede Kamer aanbood bleek dat er zoveel ziektebeelden aan de Ziekte van Lyme hangen, dat er minstens zes verschillende patiëntenbeelden moeten worden herkend. Zij komen dan ook tot de conclusie: ‘Dé lymepatient bestaat niet!’ De Gezondheidsraad erkende wel, dat er nog niet voldoende onderzoek is gedaan naar het effect van therapie.

Prikkelbaar Darm Syndroom (PDS)

PDS is de meest voorkomende chronische darmaandoening. Ongeveer 5 tot 20% van de Belgische en Nederlandse mannen en 15 tot 20% van de vrouwen heeft PDS. De helft van de patiënten is jonger dan 35 jaar, wanneer de diagnose gesteld wordt en nog eens 40% bevindt zich in de leeftijdscategorie tussen 35 en 50 jaar.
De oorzaken van PDS zijn nog onduidelijk. In de darm zijn meestal geen zichtbare afwijkingen te vinden. Dit maakt de diagnose en behandeling erg moeilijk. Het is belangrijk dat arts en patiënt zich er bewust van zijn dat ook een medische oorzaak over het hoofd kan zijn gezien.

Artsen sturen patiënten met PDS vaak zonder veel uitleg naar huis. De aandoening wordt als functioneel bestempeld omdat geen specifieke oorzaak gevonden wordt.

Myalgische Encefalomyelitis (ME)

ME is een postvirale hersenziekte. De naam geeft aan dat het gaat om ontstekingen in hersenen en ruggenmerg, die gepaard gaan aan spierpijn. Geschat wordt dat er in Nederland minstens 14.000 ME-patiënten zijn. De ziekte is in veel gevallen chronisch en kan een grillig verloop hebben.
De ziekte heeft gevolgen voor het functioneren van de hersenen alsook voor diverse andere lichamelijke systemen, zoals het immuunsysteem en het cardiovasculair systeem (hart en bloedcirculatie), de energievoorziening en de hormoonproductie.

Belangrijke klachten bij ME zijn:

  • lichamelijke en geestelijke uitputting;
  • slechte nachtrust;
  • spierzwakte en spierpijn;
  • maag- en darmklachten;
  • moeite met aandacht en concentratie;
  • keel-, neus- en oorklachten;
  • hoofdpijn;
  • gewrichtspijn;
  • duizeligheid;
  • moeite met zien.

De meeste patiënten hebben tevens last van een of meer bijkomende aandoeningen zoals:

  • fibromyalgie;
  • prikkelbaredarmsyndroom;
  • candidiasis;
  • hypoglykemie of B12-tekort (Stichting ME Research, februari 2014).

Hoewel de Gezondheidsraad aan toenmalig minister Hoogervorst adviseerde om ME/CVS als ziekte te erkennen, koos de Minister ervoor om dit niet te doen. Wel stelde hij 1,9 miljoen euro beschikbaar voor verder onderzoek.

Chronische vermoeidheidssyndroom (CVS)

Volgens de CDC (Centers for Disease Control and Prevention) is het hoofdkenmerk van het chronische-vermoeidheidssyndroom: inspanningstolerantie, een relatief geringe inspanning leidt al tot uitputting, waarbij bovendien het herstel langer dan 24 uur duurt.

In een deel van de medische literatuur werden de diagnoses ME en CVS vervolgens door elkaar gebruikt. Later verschenen er nieuwe definities van CVS en verschoof geleidelijk de betekenis. In de ICD-10-CM valt CVS nu onder onverklaarde vermoeidheid en malaise, waarbij (onder meer) ME is uitgesloten.
CVS is een syndroomdiagnose en geeft dus geen oorzaak aan. De symptomen van CVS zijn in de wetenschappelijke literatuur diverse malen uitgewerkt tot criteria. De definities verschillen onderling sterk van elkaar. De bekendste criteria, en het meest gebruikt, zijn de CDC-criteria van 1994

Samenvatting SOLK klachten

Hoofdcriterium

  • onverklaarbaar is;
  • continu aanwezig is, of herhaaldelijk terugkeert;
  • nieuw is, of een duidelijk begin heeft (niet het hele leven al aanwezig);
  • niet het resultaat is van voortdurende belasting;
  • niet duidelijk minder wordt door rust;
  • een aanzienlijke afname van het vroegere activiteitenniveau op het gebied van werk, studie, sociale of persoonlijke activiteiten tot gevolg heeft.

Nevencriteria

het tegelijkertijd voorkomen van tenminste vier van de volgende symptomen. Deze symptomen moeten allemaal een periode van tenminste zes achtereenvolgende maanden aanhouden of gedurende deze periode steeds weer terugkeren. Ze mogen niet reeds hebben bestaan voor de vermoeidheid begon.
De patiënt geeft aan dat hij of zij een verslechtering van het kortetermijngeheugen of van het concentratievermogen ervaart die zo ernstig is dat het een aanzienlijke vermindering van het vroegere activiteitenniveau op het gebied van werk, studie, sociale of persoonlijke activiteiten tot gevolg heeft;

  • zere keel;
  • gevoelige cervicale of axillaire lymfeklieren;
  • spierpijn;
  • hoofdpijn, die qua vorm, patroon en ernst nieuw is;
  • slaap waar de patiënt niet van uitrust;
  • na inspanning malaisegevoel dat meer dan 24 uur aanhoudt;
  • pijn in verschillende gewrichten zonder zwelling of roodheid.

Uitsluiting criteria SOLK

De diagnose CVS mag niet worden gesteld als de vermoeidheid kan zijn veroorzaakt door:

  • een bekende aandoening die vermoeidheid als gevolg heeft (moet dus worden onderzocht);
  • een ernstige depressie met psychotische of melancholische kenmerken;
  • medicijnen met vermoeidheid als bijverschijnsel;
  • eetstoornissen (anorexia, boulimia of ernstige vetzucht);
  • misbruik van alcohol of andere middelen.

Volgens een vergelijkend onderzoek zouden ME-patiënten niet meer dan de helft uitmaken van alle personen die aan deze criteria voldoen. In Nederland lijden tussen de 60.000 en 150.000 patiënten aan CVS.

Whiplash

Een whiplash is een letsel aan de nek en/of rug ten gevolge van een ongeval of andere plotselinge gebeurtenis waarbij het hoofd krachtig voor en achteruit bewogen wordt. De beweging is te vergelijken met de beweging van het uiteinde van een zweep (whip in het Engels).
Sommigen zien whiplash slechts als een samenvatting van een beschrijving van het typisch verloop van een mechanische beweging van de nek. Men denkt dan meestal uitsluitend aan mogelijke gevolgen voor de nek. Hierbij wordt meestal systematisch vergeten dat aan de nek een hoofd hangt en dit vergeten heeft zeer sterke gevolgen voor de theorievorming over de natuur van een aantal ‘postwhiplash verschijnselen’ die onder talrijke namen beschreven zijn zoals onder meer het postcommotioneel syndroom.

Bij whiplash is er niet enkel een fors heen-en-weer bewegen van de nek maar uiteraard ook van het hoofd. Dierexperimenten hebben ten overvloede aangetoond dat whiplash (zonder dat het hoofd iets raakt of door iets geraakt wordt) hersenschade en hersendisfunctie kan veroorzaken. Deze hersenschade, die ontstaat door inertiaalkracht (acceleratie-, deceleratie) wordt diffuse axonale beschadiging genoemd, maar deze is niet permanent. Men kan dus whiplash ook zien als het mechanisch gebeuren en de eventueel daarop volgende schade aan de nek en aan het centrale zenuwstelsel.

Vitamine B12-deficiëntie

Vitamines zijn belangrijke bouwstenen voor ons lichaam en het functioneren ervan. Een tekort kan leiden tot veel lichamelijke klachten. Een tekort aan vitamine B12 is bijna altijd een gevolg van de ziekte van Addison-Biermer (klassieke benaming: Pernicieuze Anemie). In de praktijk blijkt dat maar weinig artsen voldoende afweten van vitamines en de opname ervan. Sommige artsen zien dit nog als het ‘alternatieve circuit’ en besteden hier weinig tot geen aandacht aan. Tijd dat (ook de opleiding) hieraan meer aandacht wordt besteed!

Symptomen van vitamine B-12 tekort

Vitamine B-12 is cruciaal voor de productie van rode bloedcellen, de myeline schede rond zenuwcellen en DNA. Vitamine B-12 is ook nodig voor veel andere fysieke functies.

Een tekort aan vitamine B12 kan de volgende symptomen veroorzaken:

  • Vermoeidheid, kortademigheid, zwakte, slaperigheid;
  • Depressie, verwarring, geheugenproblemen, psychische problemen zoals angst en paniek;
  • Concentratie- en geheugenproblemen, afasie;
  • Hoofdpijn, gevoelsstoornissen, krachtsvermindering, tintelingen, brandende of stekende pijn in ledematen, krimpende spieren, spierzwakte, duizeligheid, bloedarmoede;
  • Misselijkheid, buikpijn, verminderde eetlust, darmklachten/diarree/ obstipatie, glossitis;
  • Vitamine B-12 tekort kan leiden tot verhoogde methylmalonzuur en homocysteïne niveaus. Verhoogde homocysteine waarden in het bloed is een bekende risicofactor voor hart en vaatziekten.

Waarden

De standaardwaarden van vitamine B12 liggen tussen 150 en 800 pmol/l (0.150 – 0.800 nmol/l). Dit is een breed gebied. Sommige mensen ervaren geen klachten, maar ervaring leert dat andere mensen bij een waarde van 350 pmol/l al klachten kunnen ervaren. Indien de waarde zich onder de 250 pmol/l bevindt, is verder onderzoek dan ook op zijn plaats om uit te sluiten dat klachten door een vitamine B12 tekort worden veroorzaakt. Naast vitamine B12 is het dan raadzaam om ook de markers methylmalonzuur (MMA) en homocysteine te laten testen. Maar ook zonder afwijkende waarden van deze markers kan er een vitamine B12 tekort aanwezig zijn.

Parate kennis

Veel artsen weten weinig van vitamines en de werking ervan, zelfs specialisten. Dit geven ze ook ruiterlijk toe. Wordt het niet eens tijd, dat hier tijdens de studie meer aandacht aan wordt besteed? Dit zal ten eerste prettiger zijn voor de patiënt, want het wordt geen eindeloze weg naar de uiteindelijke genezing en het scheelt enorm veel aan onderzoeken en dus kosten. Het voorkomt ook misdiagnoses/dwalingen en bijvoorbeeld het voorschrijven van medicijnen (bijv. antidepressiva) en therapieën die achteraf misschien helemaal niet nodig waren geweest. Een juiste diagnose voorkomt dus veel persoonlijk leed voor de patiënt en betrokkenen.

SOLK en vitamine B12 tekort

Vaak krijgen mensen met een vitamine B12 tekort meerdere misdiagnoses voordat de werkelijke diagnose wordt gesteld. Meest gehoorde misdiagnoses zijn fibromyalgie, chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) en ziekte van Lyme. Vaak krijgen zij uiteindelijk het etiketje SOLK (Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten) met bijbehorende therapieën, terwijl er wel degelijk een verklaring voor de klachten kan zijn. Het testen van vitamine B12, voorafgaand aan deze therapieën zou daarom beter zijn. Voor veel patiënten bij wie bovenstaande ziektebeelden echt is aangetoond, kan vitamine B12 bovendien verlichting geven.

Toediening

Als iemand regelmatig dierlijke producten inneemt en toch een vitamine B12 tekort heeft, is dit waarschijnlijk veroorzaakt door een opnamestoornis: de vitamine B12 wordt niet opgenomen via het maag darmkanaal. Tabletten zijn dan niet toereikend, want deze gaan via dezelfde weg. Injecties met de stof hydrocoxobalamine zijn in dat geval dus noodzakelijk, omdat die via de bloedbaan gaan. Enkele onderzoeken geven aan dat tabletten net zo effectief zijn als injecties, maar deze onderzoeken zijn uitgevoerd bij veganisten of een zeer kleine onderzoeksgroep. Er is daarbij vaak enkel gekeken naar bloedwaarden en niet naar klachten. Terwijl uit onderzoek blijkt dat de bloedwaarden eerder herstellen dan de klachten en een behandeling op geleide van de klachten dus de voorkeur heeft.

Vind je deze post interessant? Vergeet dit bericht niet te liken of te pinnen op Pinterest! Of op facebook en twitter te delen

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *